"El día 29 de febrero, día raro
donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las
Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A
tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo
tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o
lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los
ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe
de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara.
Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas,
estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo,
más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de
estadounidenses, sin ir más lejos.
La Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en
coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una
Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial
de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña
y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para
llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención
social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.
Esta campaña anual tiene como
principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas
patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos
recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las
grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias
cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero
más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y
el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de
entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas
patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de
estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.
La condición de cronicidad de las
ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto
provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por
una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de
estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo
una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más
del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la
Epidermolisis Bullosa" . Via Blog de DMD
Selección de recursos de información con motivo de este día aquí :
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