La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad,
no contagiosa, que afecta a los nervios de los músculos provocando su
debilitamiento para degenerar en la inmovilidad total del paciente al no
funcionarle los músculos. Las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que
controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen
su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. En ningún
momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni
hay afectación de los esfínteres, ni de la función sexual. Los enfermos de ELA
viven pocos años desde que se declara, se trata de una enfermedad para la que
no hay cura, tan solo tratamiento de los síntomas.
La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años,
aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. En España, se estima que cada
año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el
número total de casos ronda las 4000 personas. La incidencia de esta enfermedad
en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es
de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA
durante su vida).
En la VI Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones
de la ELA, realizada en Chicago en 1996, se acordó que el 21 de junio fuese el
Día Mundial de la ELA (también denominado como Día Mundial de la Lucha contra
la ELA). La elección de la fecha se hizo coincidir con el solsticio de verano,
el punto de inflexión anual que pretende ser también la expresión de una
esperanza en la búsqueda de un tratamiento... En 2017 el lema es un brindis con
organizaciones y personas que luchan contra la ELA: Cheers to a world free ofALS/MND.
En este enlace recursos de información seleccionados por bibliotecarios:
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